¿Que debo saber?

¿Que debo saber?

La fundación Cambiando Vidas tiene como uno de sus objetivos principales la educación para aquellos padres que buscan una consulta especializada, de tal manera que puedan resolver sus dudas y sentirse más seguros y reconfortados.

Esta sección de nuestra web está dedicada a los padres para brindarles información y ser una guía para entender y cuidar esos casos de fisuras Labio-Palatinas.

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Hendidura Labial y Palatina

El labio y paladar hendido, también conocido como fisura labio palatina, es la malformación craneofacial congénita más frecuente, producida por una falla en la fusión de procesos faciales durante periodos cruciales en el desarrollo embrionario. Su prevalencia repercute en la salud integral del paciente. Las estadísticas revelan que estas malformación afectan a 1 de cada 700 recién nacidos vivos.

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¿Qué debemos vigilar?

Lo primero es saber si se trata de una malformación aislada o está asociada a otras posibles enfermedades. En el caso de FLP sindrómicas, habrá que llevar a cabo un estudio más exhaustivo de posibles malformaciones a otros niveles (cardiaco, oftalmológico, renal).

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Alimentación: es evidente que el labio y el paladar forman parte de la deglución, por lo que pueden tener mayores dificultades para una adecuada alimentación. Por lo tanto, las primeras horas de vida serán asistidos por una consultora de lactancia que facilitará a la madre consejos para conseguir un enganche adecuado y una correcta succión.

Audición: por razones que explicaremos más detenidamente, el oído medio no presenta una adecuada ventilación, produciéndose una otitis media crónica que puede dar lugar a problemas de hipoacusia si no son atajados a tiempo.

Habla: Es importante la integridad del paladar para una adecuada fonación. Además, el lenguaje constituye una de las armas fundamentales para la adecuada integración social. Por eso debemos proporcionar un paladar cerrado y con una buena función motora, a base de un procedimiento quirúrgico minucioso y una estrecha labor rehabilitadora.

Dentición: Los problemas dentales son frecuentes, tanto en posición como en número, así como en la calidad del esmalte. Prácticamente la totalidad de los niños afectos de FLP precisarán algún tipo de ortodoncia durante su desarrollo. Insistimos en que el seguimiento ortodóncico de los niños fisurados debe ser llevado a cabo por especialistas habituados al manejo de estos niños, para un abordaje global y temprano.

¿Pude haberlo evitado?

Es la pregunta que muchos padres se plantean cuando reciben la noticia. Es importante borrar los sentimientos de culpa, porque, en más del 90% de los casos, no encontraremos ninguna causa conocida. Aunque no se puede prevenir esta malformación, evitar agentes externos como el tabaco o el alcohol en grandes cantidades también contribuye a proteger al feto.

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Alcohol: El consumo de más de cinco bebidas alcohólicas en una sóla sesión semanal se ha relacionado con un aumento del riesgo de FLP. Al parecer, el etanol podría ocasionar la alteración de la membrana celular y de determinadas enzimas que ocasionaran el cuadro clínico.

Antiepilépticos: Fenitoína, Valproato, Topiramato o el Metotrexato, son algunos fármacos comúnmente utilizados en el tratamiento de la epilepsia. Aunque aumenta el riesgo relativo de FLP, el riesgo absoluto sigue siendo bajo.

Corticoides: La asociación de la FLP y los corticoides no es tan clara, y aunque no se puede excluir una posible asociación, no está claramente demostrada.

Diazepam: Aunque la asociación en ratones ha sido confirmada, no ha llegado a demostrarse en el ser humano.

Déficit de Ácido Fólico: El ácido fólico es esencial en la metilación del DNA y su déficit se ha relacionado con diferentes defectos. Los más comunes son los defectos del cierre de tubo neural y algunas malformaciones cardiacas. Aunque hace unos años se popularizó la asociación con las fisuras faciales, en la actualidad su relación directa no está demostrada. Sin embargo, el uso de polivitamínicos durante el embarazo, sí parece un factor protector frente a la FLP.

Obesidad La obesidad materna tiene un riesgo bajo, pero confirmado, de determinadas deformidades, entre ellas, la FLP.

Tabaco: El tabaquismo materno aumenta el riesgo de fisuras faciales. La teratogénesis se ha relacionado con la hipoxia (menor concentración de oxígeno en tejidos).

¿Cuál es el tratamiento de la FLP?

El tratamiento será principalmente quirúrgico (aunque no exclusivamente). El calendario quirúrgico está bien definido y es respetado por prácticamente la totalidad de los servicios implicados en el tratamiento de la FLP. Este calendario es aproximado y no todos los niños afectos precisan todas las cirugías:

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De 0 a 3 meses
Plantear necesidad de ortodoncia prequirúrgica
De 3 a 6 meses
Queiloplastia, cierre del labio
De 12 a 18 meses
Palatoplastia, cierre del paladar +/- Drenajes timpánicos
De 2 a 6 años
Valorar necesidad de tratamiento logopédico y ortodóncico

De 4 a 7 años
Tratamiento de la insuficiencia velofaríngea
De 9 a 11 años
Injerto óseo
De 16 años
Rinoplastia y ortognática

Lactancia Materna

¿Es posible conseguir que tu hijo con FLP amamante?
Sí, es posible. Darle leche materna no significa siempre amamantar al pecho, pero si deseamos que nuestro hijo amamante, se puede lograr. Además de los beneficios demostrados de la leche materna, estos niños se verán especialmente favorecidos porque la leche materna confiere una mayor protección inmunológica.

El mecanismo de succión favorece la ventilación del oído y disminuye la frecuencia de otitis.

Refuerza el tono de la musculatura facial y oral, que permitirá un mejor desarrollo del lenguaje.

Consejos

Si bien es importante un adecuado asesoramiento para conseguir una lactancia satisfactoria, aquí van unos consejos sencillos a seguir:

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1. Dirigir el pezón y areola hacia la zona de paladar existente y dejar que el bebé se acomode.

2. Mantener al bebé en posición vertical o sobre ti para evitar que salga leche por la nariz.

3. Tomas frecuentes y cortas.

4. Cuando tragan mucho aire necesitarán parar de 3 a 5 minutos para eructar.

5. Utilizar un dedo de la madre para sellar la fisura a nivel del labio y completar el esfínter de la boca.

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